Choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieuleczalna – chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność.
Większość chorych to ludzie młodzi, a około 20 % nowych rozpoznań stawia się u osób poniżej 18 roku życia.
Młody wiek, wstydliwe i stygmatyzujące objawy (biegunka, gazy, przelewania treści jelitowej) powodują, że chorzy często tracą wiarę w siebie, unikają innych ludzi, stają się wykluczeni społecznie.
Katarzyna Pelc rozmawia z Anitą Michalik wiceprezes Oddziału Małopolskiego - Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita - mamą 10-letniej Igi cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna i Klaudią Katarzyńską - cierpiącą na tę chorobę, autorką bloga "Mam Crohna"
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ. Obecnie liczy ok. 2 tys. członków i ma oddziały w 12 województwach. Organizuje m.in. Dni Edukacji o NZJ, obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” jest Organizacją Pożytku Publicznego
Można przekazać 1% podatku dochodowego na rzecz J-elity - numer KRS: 0000238525